一針?biāo)?0萬 夫妻刷11張銀行卡救娃 “孩子活著，就有希望！”

　　在美兒SMA關(guān)愛中心的牽頭下，杜佳加入SMA病友群，認(rèn)識了很多患兒家長，大家一方面相互鼓勵幫助，另一方面也四處呼吁將諾西那生納注射液納入醫(yī)保。

　　病友群里的人進(jìn)進(jìn)出出，大家都心照不宣，每當(dāng)出現(xiàn)轉(zhuǎn)賣或轉(zhuǎn)贈呼吸機(jī)、吸痰器等二手物品的信息，意味著又一個患兒沒能撐過去。

　　杜佳家里的制氧機(jī)和霧化機(jī)是一位江蘇患兒家長所贈送，“我們家的孩子沒能挺過去，希望你們家的寶寶能夠好運……”那位家長對杜佳說。

　　進(jìn)入2021年，諾西那生納注射液一年的治療費用已降至大約55萬元。

　　1月27日，廣州首例參保“穗歲康”的SMA患兒出院，報銷比例近七成，節(jié)省了約37萬元，這讓杜佳一家人看到了希望。

　　水滴籌、輕松籌等平臺陸續(xù)也得到愛心人士的捐款，一定程度緩解了全家的經(jīng)濟(jì)壓力。

　　出院前，茂名市人民醫(yī)院兒科醫(yī)護(hù)人員將全院的愛心捐款和禮物轉(zhuǎn)交給了杜佳，春節(jié)期間大家結(jié)下了情誼，醫(yī)生護(hù)士們都很喜歡可愛的小“米粒”。

　　待到4月，“米粒”周歲時，帶著所有人的祝福，他將前往深圳，接受第五支藥物的注射治療。

　　“孩子活著，就有希望！”杜佳說。這是一位SMA患兒媽媽的倔強(qiáng)。

　　2月28日是第14個國際罕見病日，據(jù)世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)顯示，全球有5000種至8000種罕見病，我國大約有1680萬罕見病患者，每年新出生罕見病患者超過20萬。由于研發(fā)成本高，患者使用人數(shù)少，罕見病治療藥物通常比較昂貴。目前，在我國上市且有適應(yīng)癥的50余種罕見病治療藥品，已有40余種納入國家醫(yī)保藥品目錄。