約70萬(wàn)人患睡病:發(fā)病像斷電 面臨不被理解無(wú)藥可用無(wú)錢可治之困
2021-04-08 14:57:40來(lái)源：四海網(wǎng)綜合
消息，9歲開(kāi)始，楊銩銩（化名）總是不分場(chǎng)合突然睡著，或者一激動(dòng)就癱倒在地。課堂上，這個(gè)東北女孩還時(shí)常止不住地吐舌頭。同學(xué)們逐漸疏遠(yuǎn)她，“別和她玩，她睡覺(jué)傳染”。
在北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心，媽媽劉彩霞（化名）被告知，女兒真得了睡病——發(fā)作性睡病。
世界睡眠學(xué)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)、北京大學(xué)人民醫(yī)院睡眠中心主任韓芳介紹，發(fā)作性睡病在國(guó)際上屬于罕見(jiàn)病，在我國(guó)的發(fā)病率約為兩千分之一，遠(yuǎn)高于漸凍癥的十萬(wàn)分之一。截至目前，我國(guó)約有70萬(wàn)名發(fā)作性睡病患者，超過(guò)三分之二在七八歲左右發(fā)病。
“發(fā)作性睡病沒(méi)法自愈，目前也不能通過(guò)藥物治愈。”韓芳說(shuō)，“這意味著很多患者從小開(kāi)始就沒(méi)法認(rèn)真聽(tīng)課、吃飯、考試、開(kāi)車……他們甚至在數(shù)錢時(shí)都能睡著。”
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