一針?biāo)?0萬(wàn)夫妻刷11張銀行卡救娃 可憐天下父母心

　　劉女士和丈夫都來(lái)自農(nóng)村家庭，小兩口沒(méi)有自己的房子，每月外出打工的工資加起來(lái)僅有幾千元。自孩子生病以來(lái)，家里的積蓄已所剩無(wú)幾。“之前為了給孩子買呼吸機(jī)、咳痰機(jī)，已經(jīng)在水滴平臺(tái)籌過(guò)一次款，當(dāng)時(shí)總共收到了9萬(wàn)塊錢，其中5萬(wàn)買了護(hù)理設(shè)備，救護(hù)車花了8千多塊錢，剩下的3萬(wàn)多在這次住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室后，全部用作了住院費(fèi)，現(xiàn)在我們兩個(gè)身上只有幾百塊錢。”自來(lái)到北京后，劉女士和丈夫每天饅頭就熱水，偶爾買點(diǎn)最便宜的大白菜，雞蛋、肉都舍不得吃，“孩子在醫(yī)院里，每天都需要好幾千元的費(fèi)用，能給孩子省一點(diǎn)是一點(diǎn)。”

　　今年羅氏公司一款口服藥預(yù)計(jì)在國(guó)內(nèi)上市，成了劉女士新的希望，“這種藥比諾西那生鈉注射液便宜很多，每個(gè)月只需兩三萬(wàn)，我只要先籌夠70

　　萬(wàn)，讓孩子用上一針保住性命，就能堅(jiān)持到新藥上市了。

　　據(jù)央視新聞報(bào)道，罕見(jiàn)病是全人類都要面臨的公共健康問(wèn)題。由于罕見(jiàn)病總體發(fā)病率低，用藥量少，市場(chǎng)較小，罕見(jiàn)病病人經(jīng)常面臨很多難題——難以確診，無(wú)處買藥，要么藥費(fèi)較貴，等等。

　　雖然單一疾病的發(fā)病率通常低于1/2000，但由于罕見(jiàn)病種類有約7000種，全球罕見(jiàn)病患者仍達(dá)到3.5億左右。在我國(guó)，也有約2000萬(wàn)患者在與罕見(jiàn)病作斗爭(zhēng)。